Sehr geehrte Damen und Herren,

das große Anliegen für unser Kindernetzwerk ist seit jeher, die Situation von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen und seltenen Erkrankungen zu verbessern und sie mit Angeboten zu unterstützen. Speziell geschulte Familien-Gesundheits-Partner (FGP), könnten durch passgenauere Beratungs- und Unterstützungsangebote dabei helfen, die Familiensituation zu entlasten. Um perspektivisch eine bessere Struktur für betroffene Familien zu schaffen, möchten wir Sie bitten, bei Ihren Mitgliedern für die Teilnahme an der Studie zu werben, um das Angebot der FGP zu untersuchen: Nur mit wissenschaftlichen Erkenntnissen kann Einfluss auf die Politik genommen werden, um die Hilfe zu bekommen, die die Familien brauchen.

Bis Ende Juni 2022 suchen wir in den Regionen Trier, Saarland und dem Stadtgebiet München 102 Familien mit mindestens einem Kind oder Jugendlichen, auf die eines oder mehrere der folgenden Merkmale zutrifft:> Leistungsbezug nach § 37 SGB V und/oder mindestens Pflegegrad 2
> anerkannte Schwerbehinderung
> Diagnose/Verdachtsdiagnose einer schweren chronischen, unheilbaren oder lebensverkürzenden Erkrankung
> deutliche Entwicklungsverzögerung mit medizinischem Abklärungsbedarf

> keine Unterstützung durch besonders qualifizierten Familien-Gesundheits-Partner:innen (FGP)

Der Aufwand ist minimal: Während des Projektzeitraums von 1,5 Jahren nimmt ein verantwortliches Familienmitglied an vier Online-Befragungen teil. Für die Teilnahme bedanken wir uns bei den Eltern mit 120 Euro.

Mehr Infos unter:

https://forschungsprojekt-nest.de/

Bei Interesse wenden Sie sich bitte an Kindernetzwerk e.V.

Birgit Fuchs
Am Glockenturm 6, 63814 Mainaschaff
Tel.: +49 (0) 6021 454 400
E-Mail: info@kindernetzwerk.de

Vielen Dank für Ihr Interesse und Ihre Unterstützung bei der Verbreitung dieser E-Mail!

Herzliche Grüße

Ihr Kindernetzwerk-Team

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knw Kindernetzwerk e.V.

Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Am Glockenturm 6, 63814 Mainaschaff, Telefon 06021 45440-0, Telefax 06021 12446

Hauptstadtbüro: Schiffbauerdamm 19, 10117 Berlin, Telefon 030 25765960, Telefax 06021 12446

Beratungstelefon Montag bis Donnerstag 10-12 Uhr: 06021 12030

 

[13.02.2022] - Liebe Mitglieder und interessierte Familien, bitte meldet euch zu den nächsten Aktionen von Saar 21 am 21.03., 26.03. und 2.04.22 an! Ihr findet Anmeldemöglichkeiten im neuesten Newsletter. Bitte prüft auch euren Spamordner. Die, die unsreren Newsletter nicht abonniert haben, können sich bei mir melden unter der Tel-Nr.: 06897 / 768270 oder per E-Mail: rosemarie.bick@googlemail.com. Schönen Sonntag,

Rosemarie Bick

für den Vorstand von Saar 21

[10.02.2022] - Liebe Mitglieder von Saar 21, dieses Jahr haben wir einige unterschiedliche Aktionen geplant, erstmalig auch in den Schulferien, da wir hoffen, daß die Coronawelle ab Frühjahr abebben wird. 

21.3.22 Der Welt-DS-Tag: wahrscheinlich Tanzaktion bei genügend Interesse, Ort und Uhrzeit wird noch geplant

26.3.22 Adventure-Golf plus Grillen am Litermont

02.4.22 Disco-Event in Marlenes Tanzwelt in Lebach

30.4.22 flip-Besuch in Göttelborn

1.bis 3.7.22 Familien-Wochenende in der DJH Neustadt an der Weinstraße

04.9.22 Eselwanderung in der Neumühle in Riegelsberg

18.9.22 Sommerfest in Violas Wunderwald in Hassel bei St.Ingbert

19.11.22 flip-Besuch in Göttelborn

1./2.10.22 wahrscheinlich erstes Wochenende nur für die Mamas von Saar 21 (noch in Planung)

 

Das 20.Deutsche DS-Sportlerfestival in Frankfurt findet am 10.09.22 statt. Dieses Jahr möchten wir keinen Reisebus buchen und bitten alle teilnehmenden Familien, mit dem eigenen Auto anzureisen. Das letzte Mal haben wir eine beträchtliche Stornogebühr zahlen müssen; das vermeiden wir dieses Jahr.

Desweiteren wird es unterschiedliche Vorträge geben, ein Seminar über Sexualität, sportliche Veranstaltungen, Nähen unter Anleitung und natürlich den Adventskaffee! Der Besuch der Naturbühne Gräfinthal wird im August stattfinden. 

Wir hoffen, daß für jede Familie was Geeignetes dabei ist. 

Herzliche Grüße,

Rosemarie Bick

für den Vorstand von Saar 21

 

 

[09.02.2022] - Frau Dietrich-Gier lädt alle Mitglieder von Saar 21 und alle anderen Eltern von Kindern mit Behinderungen herzlich zum Workshop ein.

Dieser Workshop kostet normalerweise 29,- € und geht von 10 bis 14 Uhr.  Für Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen ist er kostenlos.

Im März und April finden noch andere Veranstaltungen statt.

Der nestwärme e.V. ist seit über 20 Jahren an der Seite von Familien mit chronisch kranken und beeinträchtigten Kindern. Wir wissen aus Erfahrung, dass es im Alltag immer wieder herausfordernden Situationen gibt, in denen die körperliche und seelische Gesundheit der Familienmitglieder auf die Probe gestellt wird.

Resilienz ist die Fähigkeit der Seele, mit belastenden Situationen gesund umgehen zu können. Sie ist zwar nicht angeboren, kann jedoch gezielt erlernt und geübt werden. Mit der gestärkten seelischen Kraft (Resilienz) können Sie als Familie oder Elternteil, schwierige und herausfordernde Lebenssituationen leichter bewältigen. Dies haben Rückmeldungen unserer Seminar-Teilnehmer:innen gezeigt.

Unsere Angebote sind spendenfinanziert und so können wir die Teilnahme für Sie kostenfrei bzw. Kostenreduziert möglich machen.

Wir freuen uns sehr, Sie zu einer Veranstaltung zu begrüßen.

Herzliche Grüße

Das nestwärme Resilienz Team

 

Sabine Dietrich-Gier
Projektkoordination ResilienzCampus

für
nestwärme e.V. Deutschland

Christophstr. 1
54290 Trier
Tel.: (0651) 99 201 -220
Fax.: (0651) 99 201 -249
www.nestwaerme.de
www.facebook.com/nestwaerme
Unterstütze unsere digitale ZeitSchenker-Plattform auf www.betterplace.org

Familienwochenende für die Mitglieder des Vereins "Saar 21"

Geplant ist für die teilnehmenden Familien das Wochenende von Freitag, 1. Juli 2022 bis Sonntag, 3. Juli 2022 in der Pfalz-Jugendherberge Neustadt an der Weinstraße. Wir werden nach Personenzahl in Vierbettzimmern untergebracht (mit Dusche/WC, STOCKBETTEN!) und haben Vollpension gebucht. 

Da nur eine begrenzte Zahl an Zimmern zur Verfügung steht, möchte ich euch bitten, euch spätestens bis zum 29. Januar 2022 per Email bei mir anzumelden: j.berndt@downsyndrom-saarland.de, nur diese Anmeldung wird berücksichtigt. Mit den Angaben: Personenzahl, Geburtsdaten der Mitfahrenden, Anschrift und einer Handynummer.

Des Weiteren, was bei uns nicht unüblich ist, schreibt mir bitte Besonderheiten (Essen ... ) oder Wünsche (Babybett, Babyphone ...) dazu. Die Zimmer werden nach Eingangsdatum der Mails belegt, ich gebe dann Rückmeldung.

Auch werde ich versuchen, ein weiteres zusätzliches Wochenende in der Zeit von August/September 2022 zu buchen.

Ich freue mich auf unsere gemeinsame Zeit. 

Viele liebe Grüße und Schnellsein!!

Eure Jutta Berndt

[23.12.2021] -

Strahlend wie ein schöner Traum

steht vor uns der Weihnachtsbaum.

Seht nur, wie sich goldenes Licht

auf den zarten Kugeln bricht.

"Frohe Weihnacht" klingt es leise

und ein Stern geht auf die Reise.

Leuchtet hell vom Himmelszelt

hinunter auf die ganze Welt.

 

Traurig, aber wahr.....

Jetzt haben wir uns alle so gefreut, und saßen mit unseren Familien schon "auf den gepackten Koffern".

ABER... aufgrund der aktuellen Situation der steigenden Infektionszahlen, kamen wir überein, das Familienwochenende im November abzusagen. Eine gute Entscheidung ! Wir alle wollten ja zusammensitzen, gemeinsam essen, basteln und uns in Gruppe unterhalten - und all das wäre mit den dann bestehenden Hygieneregeln so nicht möglich gewesen. und immer das bremsende Gefühl, da wir halt Risikogruppen dabei gehabt hätten.. 

Die Absage fiel mir sehr schwer, da ich weiß, wie gerade Jugendherbergen in diesen Zeiten zu kämpfen haben, und das Team der Jugendherberge sich seit März sehr viel Mühe gegeben hat. Danke an dieser Stelle noch einmal ganz herzlich.

Und es bleibt zu erwähnen, augeschoben ist nicht aufgehoben !!

Die Gelder stehen noch zur Verfügung und ich werde Anfang des Jahres 2022 das Planen beginnen, für ein Wochenende in einer Jugendherberge .......

Ganz liebe Grüße und passt auf Euch auf 

Jutta Berndt

 

 

37B79E34 4A8F 4A5D 8B6D ADE1BBE1C32F[21.11.2021] - Liebe Familien, Freunde und Unterstützer von Saar 21,

der Verein "Saarroamers" hat einen neuen Kalender mit Motiven aus unserem schönen Saarland herausgegeben.

Dieser Verein besteht aus engagierten Fotografen und einem Videografen, die uns die wunderbare Landschaft in unserer Umgebung vor Augen führen möchten. In den zurückliegenden beiden Jahren ist wohl jedem von uns die Bedeutung der Natur und die Möglichkeit, sich im Freien bewegen zu können, wieder bewusst geworden.

Der neue Charity-Kalender 2022 wird dieses Mal zu Gunsten unseres Vereines verkauft. Wir bedanken uns ganz herzlich bei den Saarroamers für ihre Großzügigkeit und ihren Einsatz.

Bitte denkt daran: Weihnachten steht vor der Tür.

Preise und Formate der Kalender findet ihr hier.

Herzliche Grüße und bleibt gesund,

Rosemarie Bick

Für den Vorstand von Saar 21

Am 26.09.2021 war es endlich wieder so weit. Wir haben nach fast 2 Jahren Zwangspause endlich wieder zusammen feiern können. Und das haben auch viele von euch genutzt. Bei zwar nicht ganz so schönem Wetter aber dafür bei bester Stimmung haben wir uns in St. Ingbert-Hassel in Violas Wunderwald getroffen. Bei zahlreichen Gesprächen und leckerem Essen wurde so manche Erfahrung ausgetauscht, in Erinnerungen geschwelgt und neue Kontakte geknüpft. Die Kinder konnten vormittags Reiten (wurde durch den Regen leider früher beendet), es wurde gemalt, gespielt und getanzt. Am frühen Nachmittag bekamen wir noch Besuch von Michaela und Giulia von dem Verein Special Olympics Saarland e.V. Sie berichteten ausführlich über die Aktivitäten des Vereins und für ein persönliches Gespräch war ebenfalls noch Zeit.

Fotos seht ihr hier.

Vielen Dank an alle Teilnehmer zu diesem tollen, gelungenen Sommerfest 2021.
 
Ulrike Schreiner
für den Vorstand von Saar 21

[7.11.2021] - Liebe Mitgliedsfamilien, die Mitgliederversammlung hat am 5.11.21 stattgefunden. Die Sitzung war gut besucht und alle waren bei bester Laune.  Der alte Vorstand ist entlastet worden und der neue Vorstand ist nun gewählt worden:

Rosemarie Bick (Vorsitzende)
Barbara Bethscheider (Kassiererin, Stellvertreterin)
Christian Schütz (Schriftführer, Stellvertreter)
Stefanie Raubuch (Beisitzerin)
Natalie Kuhn (Beisitzerin).
Herzliche Glückwünsche für die Gewählten!

Desweiteren möchten sich Jutta Berndt und Ulrike Schreiner weiterhin regelmäßig engagieren und stehen dem Vorstand beratend zur Seite. Wir freuen uns sehr darüber und möchten in Zukunft einen erweiterten Vorstand in die Satzung aufnehmen. Dieses Thema wird in der nächsten Mitgliederversammlung auf die Tagesordnung kommen.

Die nächsten Veranstaltungen dieses Jahr sind das Familienwochenende mit Adventsprogramm in der DJH Neustadt/Weinstraße vom 26.11. bis zum 28.11.21 (ausgebucht) und der Adventskaffee am 5.12.21 im evangelischen Gemeindesaal in St.Ingbert/Hassel. Details seht ihr im Vereinskalender. Am 5.Dezember sind auch interessierte Familien herzlich eingeladen.

Für das Jahr 2022 sind diverse Veranstaltungen geplant, u.a. ein oder zwei Familienwochenenden, Vorträge, Besuche der Indoor-Spielhalle flip, Disko in der Tanzwelt Marlene, Aktionen in der Natur, Besuch der Naturbühne Gräfinthal, regelmäßige Elterntreffen, Treffen von Familien mit Babies und Kleinkindern mit DS und natürlich Öffentlichkeitsarbeit.
Danke für die zahlreichen Anregungen der Teilnehmer der MV.

Wir möchten 2022 wieder Fotos für einen Saar 21-Kalender machen lassen, sobald Corona es zulässt. Der Verein "Helden für Herzen" ist schon vor 2 Jahren an uns herangetreten und möchte uns unentgeltlich unterstützen. Die Internetseite www.heldenherzen.de wird gerade überarbeitet. Wir danken schon im Voraus für ihr Engagement und sind uns sicher, daß ein ganz toller Kalender , ev. sogar ein Zwei-Jahres-Kalender, herausgegeben werden kann.

Wir möchten auch Werbung für unsere Vereinsbibliothek machen. Momentan ist sie bei Rosemarie Bick. Ihr könnt Bücher, Hefte, auch Kinderbücher anfordern: Tel. 06897 / 768270 oder schreibt eine Mail an: rosemarie.bick@googlemail.com. Die Bibliothek wird umziehen. Der neue Standort und die Telefonnummer der Verwalterin wird zeitnah bekanntgegeben.


Wir wünschen euch eine schöne Herbstzeit, vor allem trockeneres Wetter. Wir freuen uns sehr, den diesjährigen Advent mit der Fahrt nach Neustadt anfangen zu dürfen. 

Herzliche Grüße,
Rosemarie Bick für den Vorstand von Saar 21