LogoTransparent[11.4.2019] - Das ist die Sicht der Menschen mit Down-Syndrom auf die aktuelle Debatte um die Finanzierung eines Bluttests zur Früherkennung von genetischen Veränderungen. Wie fühlen sich die Menschen mit Down-Syndrom, wenn darüber diskutiert wird, ob sie es wert sind, zu leben?

Mit Aussagen wie:

Die Tests erkennen mit hoher Wahrscheinlichkeit vorhandene Trisomien

werben die Anbieter der Bluttests. Und wenn das dann noch die Kasse bezahlt, ist doch alles prima, könnte man meinen. Dabei sollte man sich doch mal in die Lage der Eltern versetzen, die einen solchen Bluttest machen, um auszuschließen, dass sie ein behindertes Kind zur Welt bringen. Da geht man zum Test, ist etwas aufgeregt und erfährt dann, alles ist gut. Was aber, wenn der Arzt mit der Wahrscheinlichkeit kommt.

„Mit hoher Wahrscheinlichkeit werden sie ein Kind mit Trisomie zur Welt bringen“

Heisst das nun auch mit hoher Wahrscheinlichkeit werde ich ein unglückliches Kind zur Welt bringen?

Heisst das auch mit hoher Wahrscheinlichkeit werden wir eine unglückliche Familie werden?

Nichts davon wissen wir, nichts davon können wir voraussagen und muten den Eltern jetzt zu, auf dieser Grundlage eine Entscheidung über Leben & Tod zu fällen?

Es sollte in dieser Debatte nicht darum gehen, ob ein Test bezahlt wird oder nicht. Es geht um die ethische Frage, wieviel Zukunft wollen wir voraussagen, wieviel Kontrolle wollen wir über die Zukunft erlangen und hier müssen wir uns selbst eine rote Linie definieren, die wir nicht überschreiten sollten.

Ich habe eine Tochter mit Down-Syndrom. Sie ist 14 Jahre alt und sehr glücklich. Ich zähle die letzten 14 Jahre meines Lebens mit zu den glücklichsten Jahren meines Lebens. Meine gesamte Familie ist reicher geworden durch unsere Tochter.

Ich bin froh und stolz, dass wir uns gegen Pränataldiagnostik entschieden haben, denn es ist hinter unserer roten Linie.

R.H.